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Fr, 17. November 2017 - 19:45 Uhr

 

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Organisationen

Deutsche Rosazea Hilfe e.V. (DRH)

Deutsche Rosazea Hilfe e.V. (DRH)

Als erste Selbsthilfeorganisation für Rosazea-Betroffene hat die "Deutsche Rosazea Hilfe e.V." im März 2004 ihre Arbeit aufgenommen. Hauptziel des Vereins ist es, Patienten über diese Erkrankung aufzuklären und Ihnen Hilfestellung im Umgang damit zu geben. Allgemein wenig bekannt: Es gibt mehr Erwachsene, die an Rosazea leiden als an Neurodermitis. "Rosazea-Patienten werden häufig aufgrund ihres Äußeren diskriminiert. Die Folge ist ein eingeschränktes Sozialleben. Bisher gab es keine Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige. Daher ist es uns wichtig, diese Situation zu ändern, den Betroffenen zu helfen und mit den Vorurteilen über Rosazea aufzuräumen. Neben der Informationsrolle verstehen wir uns als Moderator zwischen Arzt und Patient", so der 1. Vorsitzende Thomas Schwennnesen.

Vier Millionen Erwachsene in Deutschland leiden an der entzündlichen Erkrankung der Gesichtshaut Rosazea, dennoch ist nur jeder Zehnte in ärztlicher Behandlung. Eine frühe und regelmäßige Therapie ist für den Krankheitsverlauf sehr wichtig. "Von den Patienten wird Rosazea oft nicht als Krankheit eingestuft, sondern als Veranlagung oder ‚notwendiges Übel'. Deshalb wird die Wichtigkeit der konsequenten Therapie nicht erkannt. Die Folge: die Compliance leidet und mit ihr letzten Endes der Therapieerfolg", erklärt Thomas Schwennesen. Der erste Schritt der Selbsthilfeorganisation ist es daher, den Arzt und sein Praxisteam bei ihren Aufklärungsbemühungen mit Informationsmaterial zu unterstützen.

Für Betroffene bietet die Deutsche Rosazea Hilfe e.V. eine Patientenbroschüre an, die über das Krankheitsbild, Therapiemöglichkeiten und Alltagstipps, wie Pflege und Kosmetik, informiert.

Internet : www.rosazeahilfe.de
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Deutscher Neurodermitis Bund e.V. (DNB)

Deutscher Neurodermitis Bund e.V. (DNB)

Das satzungsgemäße Hauptziel vom DEUTSCHEN NEURODERMITIS BUND E.V. (DNB) ist die Verbesserung der Lebensqualität der Neurodermitiker wo immer es geht. Weitere Ziele sind:

  • Informationen und Erfahrungen von Betroffenen, aus Wissenschaft und Therapie zur Behandlung und über die Ursachen von Neurodermitis zu sammeln.
  • Diese Informationen den Mitgliedern, der interessierten Öffentlichkeit, der Forschung und der Medizin zu vermitteln.
  • Eine Diskussion aller Behandlungsverfahren und -mittel anzuregen und zu fördern.
  • Den Betroffenen die Notwendigkeit von Prävention zu verdeutlichen.
  • Auf Produkthersteller einzuwirken, Allergene und Giftstoffe zu vermeiden.
  • Die nichtbetroffene Öffentlichkeit über Neurodermitis und die sekundären Krankheitsfolgen aufzuklären.
  • Die Interessen der Neurodermitiker zu vertreten und eine "Lobby" zu bilden gegenüber Staat und Gesellschaft, Krankenkassen, Ärzten sowie Einrichtungen des Gesundheitswesens.
  • Die Kooperation und das Verständnis zwischen Ärzten, Therapeuten, Behandlern und den Patienten zu fördern.
  • Obskure Anbieter von Dienstelistungen und Produkten zur Neurodermitisbehandlung zu erkennen, und deren effektheischenden und oft teuren Angebote öffentlich zu hinterfragen.

Mitgliederzeitschrift HAUTFREUND (www.hautfreund.de)

Nichtmitglieder können über den InfoShop - siehe Homepage des DNB - gegen einen Kostenbeitrag Informationen zu vielen Themen erwerben

Internet : www.neurodermitis-bund.de
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Deutscher Vitiligo Verein e.V. (DVV)

Deutscher Vitiligo Verein e.V. (DVV)

Warum wurde der DVV® gegründet?

Viele Vitiligo-Patienten mußten feststellen, das die Behandlungsmöglichkeiten und das Informationsangebot über Vitiligo unzureichend waren. Häufig wurde Vitiligo nur als ein kosmetisches Problem angesehen, ohne dabei die psychischen Belastungen der Betroffenen zu berücksichtigen. Für Vitiligobetroffene war es außerordentlich schwierig Ärzte zu finden, die Vitiligo adäquat behandelten. Daher ergriffen die Vitiligobetroffenen die Initiative und gründeten vor 12 Jahren den Deutschen VITILIGO Verein. e.V. (DVV) in Hamburg.

Welche Ziele hat der DVV®?

Der DVV ist eine Selbsthilfeorganisation, deren Hauptziel es ist die Lebensbdingungen von Vitiligo-Betroffenen zu verbessern. Über ein Netzwerk von Selbsthilfegruppen und AnsprechpartnerInnen ist der DVV erste Adresse für die Betroffenen und Moderator zwischen Patient und Behandler. Der DVV bietet den Medien die nötigen Hintergrundinformationen, um eine kompetente und aktuelle Berichterstattung zu gewährleisten.

Die Mitglieder haben im DVV die Möglichkeit, ihre Erfahrungen im Umgang mit der Vitiligo und ihrer Behandlung auszutauschen. Gemeinsam kann man besser mit dieser Krankheit umgehen.

Der DVV informiert Betroffene und Interessierte in der Mitgliederzeitschrift Vitiligo-lnformation über den aktuellen Stand der Vitiligo-Forschung, die derzeitig praktizierten Therapien und die Arbeit in den Selbsthilfegruppen.

Durch engen Kontakt mit den Hautärzten und deren Fachorganisationen möchte der DVV die verschiedenen Forschungsarbeiten und Therapiestudien der Kliniken verbreiten.

Ein Teil der Mitgliedsbeiträge wird dafür verwendet, vielversprechende Forschungs- und Behandlungsprojekte der Vitiligo mit zu finanzieren. Denn häufig können wissenschaftlich arbeitende Mediziner ihre Ideen und Konzepte nicht verwirklichen, weil die notwendigen Geldmittel der Öffentlichen Hand fehlen.

Was bietet der DVV® seinen Mitgliedern?

Die Mitglieder erhalten regelmäßig die Zeitschrift VITILIGO INFORMATION. Hier werden die aktuellen Therapien und Forschungsarbeiten der Vitiligo von kompetenten Verfassern beschrieben. Die Anschriften behandelnder Kliniken sind aufgeführt. Unter der Rubrik Leserbriefe berichten Betroffene über den Verlauf der Krankheit, Erfahrungen mit Therapien/Kuren und laden zu regionalen Treffen ein.

Internet : www.vitiligo-verein.de
E-Mail : Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.

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